En general, existe la tendencia a la “etiquetación”. El ámbito de la salud, no escapa a la misma. Es frecuente referirse a alguien como “ciego”, “sordo” , “paralítico cerebral”, “autista”, “Down”, entre otras denominaciones. La mirada cambia cuando hablamos de “persona con autismo”, “persona con parálisis cerebral”; etc...

En el primer caso, el énfasis está puesto en la patología, en la carencia, en lo que no puede hacer; en cambio, en el segundo, la figura central es la “persona”, aunque sin descuidar el problema.

“Diagnosticar” no es lo mismo que “etiquetar”. El diagnóstico es el punto de partida para comprender lo que está sucediendo, y en cierto modo es “tranquilizador”, ya que para la familia y la persona involucrada, es muy angustiante no poder ponerle un nombre a lo que le pasa. Pero cuando el diagnóstico se agota en un rótulo, pasa a ser una simple y , a veces, nociva etiqueta, que encasilla, limita, estigmatiza y discrimina.

Un buen diagnóstico debe contemplar, además de la patología de base, otros aspectos fundamentales, como capacidades, intereses, contexto, etc.

Viéndolo fríamente, guiarse únicamente por etiquetas es realmente cómodo, ya que basta con repetir la misma receta y los mismos procedimientos en todas las personas que pertenecen a una misma “categoría diagnóstica”. Pero, debo decir, aunque suene duro, que el tratamiento está destinado al fracaso. Y es allí donde la familia comienza la procesión en búsqueda de alguien que finalmente pueda “dar en la tecla”. Nada más frustrante y agotador....

Puedo asegurar que a lo largo de mi experiencia profesional no he atendido a dos personas iguales, a pesar de tener el mismo diagnóstico. Lo que resulta eficaz para algunas, no lo es para otras.

Una mirada más humanizada, es esencial para plantear las estrategias metodológicas adaptadas a las necesidades individuales, lo que redundará en una mejor calidad de vida para la persona y las familias que acuden en nuestra ayuda.

Son las 8 de la mañana; María está en su silla de ruedas, impecable, desayunando. Al verme llegar señala la hora en su muñeca- en un reloj que no tiene- y me dice que está apurada, que llega tarde al casamiento. Llama a Rosario, y le pregunta dónde es la Iglesia… Súbitamente, cambia de tema y relata que su marido ha viajado a comprar cosas para su negocio…

En realidad, Rosario es Nelly –la señora que la cuida- , la boda es en 5 meses, y su esposo ha fallecido hace 4 años…

La sesión transcurre entre dudas, contradicciones, breves momentos de lucidez…

Seguramente en mi próxima visita tendré que recordarle mi nombre, quién soy y por qué estoy allí...

Es que Don Alzheimer es así: aunque por instantes nos hace creer que se ha ido, una vez que llega, se instala para siempre.

Esta enfermedad progresiva, provocada por una degeneración de las células nerviosas cerebrales, da como resultado un tipo de demencia, con pérdida de la memoria, deterioro cognitivo y personal y desorientación espacio-temporal .

Si bien en la actualidad no existe una cura efectiva para el Alzheimer, ciertos medicamentos y el trabajo a cargo de un equipo interdisciplinario pueden ayudar a retrasar su embestida.

Entre las estrategias no farmacológicas, son conocidos los beneficios que aporta la participación en diferentes actividades:

· Talleres de Arteterapia y Musicoterapia, pueden ayudar a mejorar el estado de ánimo y a encontrar otras vías de expresión;

· La terapia ocupacional, ayuda a resolver actividades de la vida diaria (como vestirse, alimentarse);

· El entrenamiento cognitivo, favorece las funciones cerebrales superiores, ejercitando la atención , la memoria y orientación temporal y espacial;

· La intervención conductual ayuda a manejar estados de agresividad, inquietud, insomnio.

De esta manera, es posible brindar calidad de vida a quien lo padece y, fundamentalmente, sostener y acompañar a toda la familia en este largo y doloroso proceso.

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La Enfermedad de Parkinson es un trastorno neurodegenerativo, crónico y progresivo, caracterizado por la aparición de alteraciones en el movimiento (lentitud o bradicinesia), temblores, rigidez en las extremidades o en el tronco, sumado a problemas de equilibrio.

En estadíos avanzados, las personas pueden tener dificultad para caminar, hablar, alimentarse o realizar otras tareas sencillas.

La siguiente descripción corresponde a esta última etapa.

La bradicinesia, hipocinesia y rigidez, características del cuadro clínico, repercuten en las funciones básicas del habla (deglución, respiración) y en el habla.

Deglución: presentan una disfagia orofaríngea severa, que compromete tanto la eficacia como la seguridad de la deglución, siendo frecuentes los cuadros de neumonía por broncoaspiración. Las diferentes fases de la deglución están comprometidas; existiendo sialorrea (exceso de salivación), por la dificultad para tragar. En la fase oral de la deglución, la principal dificultad radica en obtener una adecuada masticación y formación del bolo alimenticio, así como para controlarlo en la boca. Esto se debe a lentitud en los movimientos mandibulares y linguales; a lo que se suman movimientos repetitivos anteroposteriores de la lengua, que impiden la correcta propulsión del bolo hacia la faringe. Las alteraciones de la fase faríngea, causan un enlentecimiento del reflejo de deglución y aumento de la duración de los movimientos laríngeos, con el consiguiente riesgo de broncoaspiración. Lo que se ve agravado por la imposibilidad de realizar expectoraciones.

Respiración: superficial e irregular, con pausas entre las respiraciones y fases de respiraciones más profundas, alternando con paradas respiratorias. Soplo muy débil y entrecortado. Esto tiene repercusiones directas a nivel del habla, provocando incoordinación fono-respiratoria.

Habla: severamente afectada, producto de una disartria hipocinética. Gran dificultad para iniciar y sostener el habla. Está afectada la articulación, por lentitud, incoordinación y alteración del tono de la musculatura orofacial (rigidez); fundamentalmente afectados los sonidos labiales, linguales y velares, que reducen, significativamente, su inteligibilidad. Voz monótona, entrecortada y débil; la fonación tiende a desvanecerse al final de la emisión. El habla se produce en ataques lentos y pausas significativas para respirar entre palabras y sílabas (incoordinación fonorespiratoria), reduciéndose la fluidez verbal y el ritmo.

Por lo expuesto, la comunicación, está severamente afectada. En algunos casos, ante estas dificultades del habla, tienden a utilizar, por momentos, algunas claves no verbales (expresiones faciales y gestos manuales), que resultan insuficientes para expresar sus estados emocionales y sus intenciones.

A nivel comprensivo, pueden evidenciar lentitud en las funciones cognitivas y, por momentos, estados de confusión mental (fundamentalmente, desorientación en espacio y tiempo).

Presentan importantes fluctuaciones emocionales y comportamentales, típicos de la enfermedad, con días en “on” y otros en “off”.

Teniendo en cuenta lo anteriormente expuesto, el tratamiento fonoaudiológico se plantea a partir de criterios de funcionalidad, que apuntan a brindar una mejor calidad de vida al paciente. Los objetivos propuestos son los siguientes:

* lograr mayor eficacia y seguridad de la deglución;

* mejorar la respiración, tratando de lograr un soplo fonatorio útil para la comunicación;

* ejercitar y relajar los órganos fonoarticulatorios, para lograr mayor precisión, velocidad y coordinación; que contribuyan a la fluidez verbal e inteligibilidad del habla;

* mejorar la prosodia (ritmo y entonación del habla)

* estimular las funciones cognitivas (atención, memoria, acceso al léxico).

Sin perder de vista la importancia que tiene involucrar a la familia en el proceso terapéutico, desde un comienzo se dan pautas familiares en lo que respecta a los diferentes aspectos a trabajar: alimentarias (estrategias de control postural y maniobras específicas; asesorando a la familia sobre la mejor textura, consistencia y cantidad de alimento que debe ser tragado y la introducción de sabores ácidos y alimentos fríos. Se les indica cuáles alimentos están contraindicados y cuáles puede ingerir, siempre bajo supervisión del profesional); estimulación de funciones cognitivas ( hacerle escuchar música de su agrado; leerle el diario; mostrarle videos o fotos de viajes realizados; indagar sobre nombres de familiares; fechas importantes; mantenerlo informado sobre año, mes, día y hora en que se encuentra, etc.); respiratorias (ejercicios de soplo y coordinación fono-respiratoria); masajes faciales, peri y endobucales (es decir, dentro y fuera de la cavidad bucal)

Es fundamental realizar un trabajo interdisciplinario, coordinando las acciones de los profesionales involucrados (neurólogo, kinesiólogo, fonoaudiólogo, terapista ocupacional, psicólogo, nutricionista) y, sobre todo, se requiere de mucha paciencia y contención familiar.

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Él me espera. Me lo confirman sus ojos de cielo y una mueca de alegría en sus labios cuando me ve llegar.

Ahí está, como todos los días a las 2 de la tarde, sentado en su sillón del living, conectado al aparato que lo alimenta a través de un botón gástrico y frente a un televisor apagado.

Antonio tiene Mal de Parkinson en estado avanzado, que poco a poco ha enlentecido sus movimientos y vuelto rígidos sus músculos, al extremo de casi no poder hablar, alimentarse ni caminar.

Pero él sigue ahí, firme como una roca, con ese gesto adusto como queriendo llevarse al mundo por delante...

Bastaron pocos días para que se estableciera entre ambos una increíble conexión, al punto de entenderlo sin necesidad de palabras que medien.

Al acercarme, lo saludo y le toma un tiempo responder con un "Hola" casi imperceptible; acto seguido, extiende su mano temblorosa y acaricia mi mejilla. Tomo sus manos entre las mías y, con un gesto, me señala el diario y le leo las noticias.

Para él las horas no pasan nunca.Ya no importa si es mañana, tarde o noche ; tampoco si es lunes, jueves o domingo. Igualmente le recuerdo en qué día, mes y año estamos....

Juntos seleccionamos de entre varios CDS, la música clásica que le gusta y trabajamos con Tchaikovsky -su preferido- de fondo.

Al compás de El Lago de los Cisnes, le hago masajes faciales y, poco a poco, se va relajando y disfruta el momento. En este estado, al terminar la melodía, es capaz de balbucear un audible "Más".

Al ritmo de El Cascanueces, hacemos ejercicios de cámara bucal y respiratorios, incentivándolo a soplar velas, ya que en unos días cumple 86 años.

Luego de varios intentos fallidos, logra apagar una y todos los presentes damos un grito de aprobación, el cual es retribuido con una sonrisa apenas esbozada.

Hemos terminado por hoy...

En un gesto de caballerosidad, se balancea hacia adelante queriendo incorporarse para acompañarme hasta la puerta. Luego de liberarlo por unos instantes de la sonda que lo une al aparato, a duras penas logra ponerse de pie y dar unos pasos -arrastrando los pies- con ayuda del andador y de su asistente, y, casi en un susurro me despide con un entrecortado " Has -ta -ma -ña - na".

Me voy con el corazón pleno, con la gran satisfacción de haber podido brindarle, más allá de lo estrictamente profesional, una hora de compañía, distensión y contención. Misión más que cumplida!

Seguramente mañana me estará esperando nuevamente a las 2 de la tarde, sentado en su sillón, conectado al aparato que lo alimenta y, probablemente, sus ojos volverán a brillar de alegría al verme entrar...